サービスがない⁈重症心身障がい児支援の現実

6月10日、重症心身障がい児対象の児童発達支援 放課後等デイサービス

「ここふる」代表の屋宜さんにゲストスピーカーとしてお越しいただきました。

受講した3年生は特別支援学校に実習に行った経験や、障がい児の教育や支援に関する授業もすでに受けている学生たちですが、重症心身障がい児について初めて知ったことが多かったという声が多く聞かれました。

「子ども家庭支援論」という今回の授業では、障がいのあるお子さんのお母さんでもある屋宜さんから、ご出産後の不安、日常生活の様子、健常児きょうだいの子育てについても焦点化してお話してくださいました。

お子さんに対する愛情と責任感の重さ、がんばりすぎて倒れてしまったエピソードなど圧倒されるようなお話もありました。

また、サービスが使えない・使いにくい現実の厳しさ、隣接する市で施設の充実度に差がある等、サービス格差が生まれていること、医療は進歩しても障がい児が長生きできる想定の社会になっていないこと、など衝撃的なお話がありました。

そんな状況で、ご自身のご家庭だけでなく、他の親子のためにも支援ネットワークをつくろうとされているお話は学生たちに深い感動を与えました。

家族に対する支援は、家族の心情に沿ったものでないと意味がないこと、障がい児のいる家族が孤立しないように支援者や理解者の存在がいかに大切であるかを感じさせられました。

自分の出産もどうなるのだろう?もし自分だったら?など、他人事でなく自分におきかえていろいろ感じた学生も多かったようです。

貴重なお話をありがとうございました。

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